RUTA DE SENDERISMO NOCTURNA DANDO VISIBILIDAD AL SINDROME DE ANGELMAN

 

II EDICIÓN- SENDERISMO SOLIDARIO LUNA LLENA

1 DE JULIO DE 2023

Un año más se ha podido llevar a cabo este senderismo solidario para recaudar fondos para la investigación y cura del Síndrome de Angelman.

Hemos conseguido nuestro principal objetivo: Que es  dar visibilidad a esta enfermedad rara.

 

Y nos gustaría expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que han ayudado con su donativo y con su acompañamiento en una noche de luna llena durante el recorrido de esta ruta.

¿Qué es el Sindrome de Angelman?

El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas nunca caminan. La mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores.

Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente. Tienen una esperanza de vida normal. Así es la vida en la actualidad para las personas que viven con el síndrome de Angelman, pero hay esperanza y ya está aquí. Los científicos creen que el síndrome de Angelman tiene el mayor potencial de curación de los trastornos neurogenéticos, y FAST ESPAÑA junto con el resto de FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics) tienen un plan en marcha para lograrlo.

Para más información: www.cureangelman.es

Gracias a vosotr@s senderistas, por vuestra colaboración desinteresada.

Texto: Ana Crespo

Fotos; Luz Marina Romero