Hoy Martes 15 de Febrero, todo el que pueda solidarizarse con la causa, habrá una quedada en el Ayuntamiento a las 20:30 que se iluminará de Azul en el Día Internacional del Síndrome de Angelman Solidarizándose con los afectados.
Este martes, 15 de febrero al anochecer, la el Ayuntamiento de Fernan Núñez se ilumina de azul con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Angelman, una fecha que busca sensibilizar y concienciar a las personas de todo el mundo sobre esta «enfermedad rara».
Se trata de una efeméride impulsada conjuntamente por más de 50 asociaciones de pacientes de todo el mundo –en el caso de nuestro país, de la Asociación Síndrome de Angelman España (ASA)– con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre esta enfermedad neurogenética que, caracterizada por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, microcefalia y convulsiones, afecta a cerca 150 niños españoles.
Como explica la ASA, “en 2012, varias asociaciones a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman. Los propósitos de este Día eran
los siguientes crear conciencia a nivel mundial acerca de esta condición; movilizar a la gente a la acción y alentar la recaudación de fondos en cada uno de los países, a través de las organizaciones nacionales; promover la investigación y los recursos educativos en cada país; y recordar a aquellos ángeles que ya no están con nosotros”
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Fuete: Facebook Fernán Núñez
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